Anemia falciforme: iniciativa baiana quebra preconceitos

Eu amo uma pessoa com doença falciforme. Com essa declaração, familiares e amigos de pessoas com anemia falciforme querem ajudar a mobilizar a sociedade em busca de políticas públicas que garantam a assistência e a qualidade de vida para quem sofre com essa mutação genética, que deforma os glóbulos vermelhos (que deixam de ser arredondados e passam a ter uma forma de foice, daí o nome de anemia falciforme).

A iniciativa teve início na Bahia e hoje percorre países como Estados Unidos, República Dominicana, México, entre outros, através das redes sociais. No mês em que se comemora a Consciência Negra, a ideia é fortalecer o movimento de sensibilização. 

Olhar positivo

Segundo o idealizador da campanha, Altair Lira, da Associação Baiana das Pessoas com Doença Falciforme(Abadfal), o objetivo é abordar a questão de modo positivo e centrar os esforços sobre as pessoas e não sobre a doença. “Por meio das redes sociais queremos fazer a ideia circular, chamando atenção para a realidade do portador e de quem convive com ele”.

Para Lira, mais que esclarecer, a campanha pretende lançar um olhar positivo sobre a doença e os que convivem com os portadores, possibilitando que eles possam ter uma vida plena dentro das suas possibilidades. “Queremos mostrar que é possível ter uma visão mais otimista da vida com a doença e apostar num discurso menos vitimizado”.

A história do próprio Lira é ilustrativa da campanha. Há 15 anos, ele descobriu que a filha mais velha era portadora da doença e, até os 13 anos, ela precisou ser internada muitas vezes em virtude das complicações  da anemia.

“Quando ela era criança, qualquer dor de cabeça me fazia temer por um acidente vascular cerebral comum na pessoa com anemia falciforme. Me lembro de uma oportunidade que, depois de se queixar de dores e ser medicada sem sucesso, ela pediu: ‘pai, faça essa dor parar’. Essa campanha é uma contribuição para que a dor - física e da alma - de diversas famílias possa parar”, diz.

Falha genética

No corpo humano, o sangue é responsável por realizar o transporte do oxigênio e o trabalho é realizado pelas hemácias (A). Compostas por proteína e ferro, essas células de formato arredondado contêm ainda um pigmento chamado de hemoglobina que dá a cor vermelha ao sangue. Quando a quantidade de hemoglobina diminui, o corpo fica sem a oxigenação necessária, ocorrendo a anemia. Geralmente, essa redução é decorrente da falta de ferro, daí existir a anemia ferropriva. No entanto, existe um outro tipo de anemia que ocorre em virtude de um problema genético, onde as hemácias não conseguem se manter arredondadas e assumem um formato de lua nova ou foice (hemoglobina S).

De acordo com a hematopediatra Juliana Costa, do Multicentro da Secretaria da Saúde,  na doença falciforme, a suplementação vitamínica não corrige o problema e é necessário que haja acompanhamento específico permanente. “A mutação ocorre entre os povos africanos e nas populações que receberam influência africana, como é o caso brasileiro”, esclarece ele, destacando que se uma pessoa herda do pai o gene com a mutação para produzir a hemoglobina S e outro da mãe com a mesma característica, o par dos genes provocará a anemia falciforme(SS). O indivíduo também pode receber  um gene da mutação S e um outro da hemoglobina A, assim ela terá o traço (AS).

Número de casos

Dados do Programa Estadual de Triagem Neonatal mostram que Bahia, Minas Gerais e Rio de Janeiro têm o  maior número de casos. Na Bahia, a incidência da Doença Falciforme(DF) é de um para cada 650 nascidos vivos, enquanto a do Traço Falciforme é de um para 17 bebês. No Rio, de cada 1.300 nascidos, um tem a doença e, de cada 20 crianças, uma tem o traço da anemia. Com base nesses dados calcula-se que nasçam, por ano, no país em torno de 3 mil crianças com Doença Falciforme e 180 mil portadores do traço.

Entre os principais sintomas da Doença Falciforme estão a anemia crônica, a cor amarelada na pele e no brancos dos olhos (icterícia), inchaços nos pés e mãos, geralmente com muita dor, além de crises dolorosas nos ossos, músculos e articulações.

A identificação da anemia falciforme é feita através do teste do pezinho e os interessados podem fazer o aconselhamento genético que é o processo pelo qual pacientes ou familiares em risco de um distúrbio genético herdado são aconselhados das consequências e natureza do distúrbio. O aconselhamento genético pode ser realizado na sede do Hemoba (Av. Vasco da Gama) e na Apae (Rua Pernambuco, 272 - Pituba).

Juliana Costa ressalta que, apesar de ser conhecida há muito tempo, ainda não existe um tratamento definitivo para o problema. “As crianças tomam antibióticos até os 5  anos para prevenir infecções e ácido fólico para reduzir o impacto da anemia”, explica, lembrando que a terapia com o quimioterápico hidroxiureia, antes usada para os paciente com leucemia, vem ajudando e que o Brasil é um dos pioneiros nessa terapêutica. “Ainda há muitos estigmas que precisam ser superados para alcançarmos uma assistência melhor”, finaliza.

Fonte: INGR